Registro de Cáncer de Granada

Entre los aspectos esenciales en los registros de cáncer de población cabe resaltar la calidad de la información y la utilización de métodos de trabajo homologados internacionalmente, que permitan la comparación de sus datos con los de otros registros de cáncer.

Casos registrables

Registramos todos los casos de cáncer invasivo diagnosticados por primera vez con posterioridad al 1 de enero de 1985 y residentes en la provincia de Granada, con una población próxima a los 900.000 habitantes. Se incluyen además los tumores de vías urinarias de naturaleza incierta y los tumores intracraneales o intraespinales (códigos C70-C72, C75.1, C75.2, C75.3, según la CIE-O-3) del sistema nervioso de naturaleza benigna o incierta. También se registran los tumores in situ, aunque éstos no se incluyen en el cálculo de la incidencia. La unidad de registro es el tumor y no el paciente. De modo que, cuando se trata de tumores primarios múltiples, podrán identificarse varios casos registrados, correspondientes a un mismo paciente.

Fuentes de información, recogida y procesamiento de datos

La información del RCG procede de los centros sanitarios públicos y privados existentes en la provincia de Granada.

La detección de los casos se realiza, fundamentalmente, a través de la información recibida con periodicidad en el Registro, procedente en su mayor parte de las Altas Hospitalarias y de los Servicios de Anatomía Patológica, públicos y privados. Igualmente es de gran utilidad la información facilitada por otros servicios hospitalarios en los que se diagnostican y/o tratan pacientes con cáncer (Hematología, Oncología Médica y Radioterapia, Cuidados Paliativos, Unidad del Dolor,…).

Además, el personal del RCG acude periódicamente a los distintos centros sanitarios, donde se verifica y completa la información recibida, revisando la documentación clínica.

La recogida y procesamiento de datos en el RCG sigue un procedimiento protocolizado cuya finalidad es garantizar la calidad de la información obtenida. Para cada caso se recogen tres grandes bloques de información:

• Datos de identificación personal y sociodemográficos
• Datos esenciales del tumor (fecha de incidencia, localización anatómica, histología, base del diagnóstico,..)
• Fuentes de información.

Para algunos tumores, siguiendo protocolos específicos se recoge, además, información detallada sobre otros aspectos relacionados con la atención sanitaria (métodos de diagnóstico, estadio, tratamiento, recidivas,….).

En el RCG se utilizan normas y procedimientos de trabajo homologados internacionalmente, lo que permite asegurar la calidad de la información, así como comparar los resultados con los de otros registros de cáncer de población.

Confidencialidad

En los RCP es obligado tener conciencia de que la información con la que se trabaja está generada en la práctica asistencial y, por tanto, sometida a las mismas normas de confidencialidad aplicables en las fuentes de las que procede.

En el Registro de Cáncer de Granada este hecho se materializa con la firma de un compromiso de confidencialidad por parte de todas las personas que, por razón de sus funciones, tengan acceso a los datos del Registro, incluso una vez finalizada su actividad profesional.

Siguiendo la legislación vigente, la base de datos del Registro de Cáncer de Granada está inscrita en la Agencia de Protección de Datos (número de inscripción 1973500003), desde diciembre de 1997 (Orden de 27 de febrero de 1997; BOJA nº 35) y está amparado para su funcionamiento por la orden del 27 de Febrero de 1997, de la Consejería de Salud, de conformidad con lo previsto en la Ley Orgánica 5/1992 (BOJA de 22 de marzo de 1997) por la que “se crean los ficheros automatizados de datos de carácter personal de la EASP y entre ellos consta el del Registro de Cáncer de la Provincia de Granada”.

Además cumple la normativa europea aplicable en materia de protección de datos de carácter personal (RGPD. Reglamento (UE) 2016/679 del Parlamento Europeo).

Difusión de la información

La información sobre cáncer generada por el RCG se ha publicado en las sucesivas ediciones de: a) Cancer Incidence in Five Continents vol. VI (1992), VII (1997), vol VIII (2002), vol IX (2007), vol  X (2013) ) y vol XI (2017) b) International Incidence of Childhood Cancer (1999) y c) Survival of Cancer Patients in Europe: the EUROCARE Study (1995, 1999, 2007), editadas por la IARC. Además, la información está incorporada en las publicaciones electrónicas: European Cancer Incidence and Mortality Database (EUROCIM),  Automated Childhood Cancer Information System (ACCIS).

Actualmente, el RCG dispone de datos sobre 135.000 casos incidentes de cáncer en la provincia de Granada. Basándose en esta información, regularmente se realizan análisis de datos, respondiendo a consultas formuladas al RCG, así como destinadas a la preparación de artículos científicos, ponencias y/o comunicaciones en Reuniones Científicas o Congresos Nacionales e Internacionales, tesis doctorales, capítulos de libros, o a su utilización como material docente en seminarios y cursos. Los medios de comunicación también se han hecho eco de los datos del Registro.

Por otro lado, la participación del RCG en más de 40 proyectos de investigación, la mayoría internacionales, nacionales y multicéntricos, ha facilitado la difusión de sus resultados a través de más de 500 publicaciones científicas, nacionales e internacionales, en revistas con factor de impacto.